Изменить отношение людей к детям с синдромом Дауна, которых часто и совершенно заслуженно называют «солнечными детьми», призван проект «Это завтрак», который проходит по воскресеньям в новосибирском ресторанчике Pardon my French.
Авторов программы совершенно не устраивает, что многие до сих пор не хотят или не могут с пониманием относиться к тем, кто от них отличается.
Чтобы исправить это, активные новосибирцы и придумали свой проект: Павел Есипов — 19-летний парень с синдромом Дауна — готовит различные блюда и угощает ими гостей.
Идея на поверхности
В маленьком зале ресторанчика очень тепло и по-домашнему уютно. На открытой кухне Паша Есипов в фирменном фартуке заведения варит овсяную кашу для гостей. Ему помогает шеф-повар Франсуа. Паша невозмутим, серьезен и поглощен процессом. Рядом мама, которая, похоже, переживает гораздо больше сына.
Цель этого проекта — познакомить людей с особенными детьми и показать, насколько они талантливы, открыты к общению, как любят учиться и интересуются всем новым, как нуждаются в общении и поддержке
Марина Харитонова
инициатор проекта
Цель этого проекта, как говорит Марина Харитонова, его инициатор и друг семьи Есиповых, — познакомить людей с особенными детьми и показать, насколько они талантливы, открыты к общению, как любят учиться и интересуются всем новым, как нуждаются в общении и поддержке. Выручка от первых двух завтраков — а это несколько десятков тысяч рублей — пошла в фонд «Даун синдром».
«Я давно знакома с мамой Паши Татьяной и самим Пашей, и она мне как-то рассказала, что ее сын готовит для нее вкусные завтраки. Я подумала — а пусть он накормит и других людей. Так спонтанно и родился этот проект», — рассказывает Марина.
«Быстро нашли место — в ресторанчике у Франсуа Фурнье: с одной стороны, здесь обстановка камерная, уютная, с другой — кухня открытая и процесс приготовления на виду. И главное — сам Франсуа отнесся к нашему предложению как к должному — никаких сомнений и вопросов у него не возникло».
Выбирай на вкус
Каша готова, Павел угощает гостей, предлагает добавить в блюдо орешки или варенье. За вкусным завтраком и чашкой чая завязывается беседа: кем могли бы работать люди с синдромом Дауна и чем им можно реально помочь?
Паша, например, окончил коррекционную школу, потом училище, после которого получил и профессию — рабочий зеленого хозяйства. Сейчас учится на компьютерных курсах. Вполне вероятно, что его третьей профессией станет поварская. Сейчас круг занятий для людей с синдромом Дауна действительно стал шире: есть среди них актеры и даже целый театр «Простодушных», есть художники, модели, дрессировщик зверей. Но пока это единичные случаи.
«Понятно, что такие люди все же не могут быть конкурентоспособны на рынке труда, поэтому, на мой взгляд, должна работать государственная система поддерживающего трудоустройства. Люди с синдромом Дауна могут быть хорошими помощниками поваров, администраторов торгового зала, официантами. Но должна быть законодательная поддержка. Пока я нахожусь на депутатском посту, я стараюсь максимально проработать этот вопрос», — говорит Пашина мама, Татьяна Есипова.
Делай сам
Бороться ей пришлось с рождения ребенка — за его здоровье, за то, чтобы он пошел в обычный детский сад. Искала специальную литературу, которой почти 20 лет назад было мало. Пятнадцать лет назад Татьяна Есипова создала организацию «Даун синдром». Руководствовалась принципом «если хочешь сделать что-то хорошо — делай это сам». Когда появился опыт, подумала: почему бы не поделиться им с другими родителями.
«И тем не менее, когда собрались первый раз вместе, не знали, что и как делать, а кто-то и вовсе пришел просто за материальной поддержкой», — вспоминает она.
За следующие 15 лет была создана Служба ранней помощи для родителей и детей до четырех лет по подготовке к детскому саду, организован домашний патронаж семей, которые не могут посещать центр сами, отдельная программа для семей с приемными детьми.
Паша окончил коррекционную школу, потом училище, после которого получил и профессию — рабочий зеленого хозяйства. Сейчас учится на компьютерных курсах. Вполне вероятно, что его третьей профессией станет поварская
«Пройдя определенный жизненный этап, я понимаю, насколько важно ребенку ходить в обычный детский сад. От этого в корне зависит его дальнейшая социализация, умение жить, общаться без родителей», — поясняет Есипова.
Кроме того, организация была инициатором создания сети лекотек (от шведского leco — «игрушка» и греческого theke — «хранилище».
Форма дошкольного образования, при которой родителям детей с выраженными нарушениями и проблемами развития предоставляется специальное психологическое и педагогическое сопровождение. — Прим.
ТАСС), которые работают теперь в каждом районе города и даже за его пределами, в штате работают квалифицированные логопеды, дефектологи, психологи, реализовано почти полсотни проектов.
Организация, по словам Есиповой, освоив раннюю помощь детям, подготовку к детсаду и школе, сейчас подошла к важнейшему этапу: допрофессиональной и профессиональной подготовке, трудоустройству и сопровождению инвалидов. И здесь, по ее мнению, нужны не просто усилия отдельных людей, а системные изменения. Этой работой она и занимается в Заксобрании области.
Паша
Каша получилась вкусной, гости просили добавки. Паша, конечно, устал, но улыбается: всех накормил. Он рассказал о том, что не очень любит читать, что ему больше нравится танцевать и показывать спектакли маме и бабушке, а еще о том, что «обожает котиков» и на день рождения мама обещала ему подарить котенка. Главное, что радует «солнечного» повара, — скоро лето, и не за горами поездка на море, а пока в ближайших планах — новый завтрак для друзей. Он еще не знает, что будет готовить.
Быть ближе
Детям-инвалидам крайне необходима поддержка общества. Устроиться на работу недостаточно — не менее важно отношение окружающих: как к обыкновенным людям, без унизительной жалости, нездорового любопытства или откровенного страха.
«Мы можем учиться у таких ребят отношению к жизни. Паша с детства был «солнечным» ребенком, с позитивным взглядом на мир, со своим особенным чувством юмора. Поэтому проект с участием детей и подростков с синдромом Дауна будет развиваться», — говорит Марина Харитонова.
Летом Марина планирует открыть школу ландшафтного дизайна, в которой самое активное участие будут принимать дети с синдромом Дауна — они тонко чувствуют природу, любят возиться с растениями, в планах проведение акций с рисованием, актерским мастерством. Важно, чтобы эти ребята были рядом с нами, на равных, а не смотрели на мир из окон своей квартиры, считает Марина.
В мае в Новосибирске будет показана необычная фотовыставка.
Фотограф Лада Трифонова, которая работала в «Даун синдроме» и хорошо знакома с особенностями таких детей, опросив 12 ребят от 6 до 20 лет, узнала, какая работа их интересует, а потом организовала встречу каждого ребенка с представителями интересной ему профессии: тут была и экскурсия в пожарную часть, и визит в собор Александра Невского, где ребенок послушал выступление церковного хора, и репетиция в филармонии, после которой очарованные ребенком музыканты подарили ему флейту.
А герой «Завтраков» Паша побывал на аэродроме, сделал модель самолета и запустил ее в небо. В результате этих встреч родилась серия очень добрых, «живых», непостановочных историй: это тот самый случай, когда все понятно без слов.
Добрости — совместная рубрика с «Жить», общероссийским социальным проектом, призванным поддержать людей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации.
Татьяна Карманова
Источник: https://tass.ru/v-strane/4163502
В краснодаре открылся центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями развития | новости краснодара и юга
Александра Начарова, председатель правления Краснодарской краевой общественной организации «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» провела для нас экскурсию по всем комнатам терапии.
Мы перемещались на цыпочках и босиком, чтобы не потревожить детей, в этот момент занимающихся в центре. Сначала мы заглянули в комнату песочной терапии, где четверо ребят старательно лепили из песка причудливых зверят.
— Это любимый урок у большинства детей, — рассказала Александра Начарова. — Сейчас они работают с кинетическим песком, который хорошо сохраняет форму и предназначен специально для лепки. Еще мы проводим занятия с обычным сыпучим песком. С помощью него ребята создают картины. У нас установлены интерактивные песочницы. Стоит включить на подсветку — и творится волшебство. Все, что изображают «лучики», подсвечивается соответствующим цветом: трава — зеленым, море — синим, облака — голубым.
Преподаватель песочной терапии и психолог Елена Помельникова объяснила, что песочная терапия помогает не только развивать моторные навыки, но и преодолевать психологические проблемы, поскольку действия с песком расслабляют и хорошо воздействует на нервную систему.
— Песочная терапия заземляет чувство агрессии. Если ребенок начинает разрушать созданное им, значит, у него аутоагрессия и собственная негативная оценка. Но это позволительно. Хорошо, когда ребенок, еще ничего не вылепив, начинает яростно мять песок. Он выведет из себя негатив и потом спокойно начнет что-то лепить или рисовать.
После умиротворенной атмосферы комнаты песочной терапии отправляемся в шумный зал для занятий общей физической культурой. Здесь дети привыкают к физической активности: делают растяжку, проходят полосу препятствий (при этом ноги взаимодействуют с разными фактурами, что является хорошей профилактикой плоскостопия). Особенно спортивные упражнения нравятся девочкам — крошки с удовольствием принимают позу «кошечки», в то время как пацаны страдальчески пытаются на минутку стать «котиком».
[[gallery_1]]
Так важно найти «своих»
Заглянув на занятия по изобразительному искусству, где дети учатся творить картины красками, карандашами и в технике монотипии (картинка рисуется на одной стороне листа и отпечатывается на другой), попадаем в игровую комнату. Это «стратегически» важное место: именно игровая стимулирует многих малышей хорошо вести себя на занятиях.
— Детям сложно выдерживать темп. 40 минут — это немало для «лучиков», — объясняет Юлия Широбокова, один из учредителей центра, руководитель танцевального кружка и мама «солнечной» Алины. — Когда детям нужно сбросить усталость и сменить род занятий, мы отправляем их в игровую. Она у нас оснащена разнообразными игрушками. Особенно всем нравится кухонный уголок.
Александра и Юлия пригласили нас на чай в компании мам, ожидающих «солнечных» детей с занятий. За чашкой чая родительницы признались, что центр является палочкойвыручалочкой не только для самих «лучиков», но и для их семей.
— Мы получили здесь психологическую помощь, в которой так нуждались, — говорит мама Миши. — Раньше мы словно находились в изоляции, поскольку родители нормотипичных детей нас не понимают. Обычный ребенок в 8 лет уже читает, пишет, возможно, ходит на кружки, а мой даже на пальчиках не может показать, сколько ему лет.
Здесь же я нахожусь среди «своих». Мы делимся опытом друг с другом и общаемся. 95% родителей никогда раньше не сталкивались с особенными детьми, поэтому рождение такого ребенка — огромный стресс. Для нас проводят тренинги, обучающие занятия, устраивают встречи с психологами.
Благодаря центру мы начинаем понимать своих детей.
[[gallery_2]]
Давайте менять этот мир
Александра Начарова говорит, что всех мамучредителей центра объединило одно обстоятельство — рождение у них особенного ребенка. Всего у Александры трое — двое нормотипичных детей и малыш с синдромом Дауна.
— На каждой детской площадке другие мамы недружелюбны с нами. Люди считают, что современная диагностика помогает с точностью до 100% выявить хромосомную патологию на ранних стадиях беременности. Но мои скрининги и анализы были отличными, я не болела, не курила, не пила. Стереотипы по отношению к нам обижают многих мам, и они все реже стараются выходить на улицу со своим ребенком.
Есть еще одна огромная проблема: некорректное оглашение диагноза в роддоме.
— Вместо того чтобы объяснить, что такого ребенка можно поднимать и развивать, некоторые врачи с ходу советуют написать отказную, пугая тем, что малыш станет обузой. Мы всячески пытаемся добиться издания протокола объявления диагноза, какой издан в Свердловской области. Там статистика отказа от особенных детей существенно снизилась. Просто не говорите лишнего — и детей не будут бросать.
Самый главный вопрос, который тревожит мам и пап, — что будет после нас? В планах у Александры — тренировочные квартиры, чтобы дети хоть ненадолго попробовали пожить одни. А пока бытовые навыки, необходимые каждому человеку, прививаются воспитанникам центра на занятиях по социально-бытовой адаптации.
— То, что для обычного человека легко и логично, людям с ментальными нарушениями дается сложно. Многие дети путают такие элементарные свойства, как острый и кислый. На занятиях мы учим их здороваться, ухаживать за собой, готовить, завязывать шнурки, подбирать одежду по погоде, накрывать на стол. Знаете, людей с синдромом Дауна называют солнечными, потому что они добрые и бесхитростные.
У них высокий уровень доверия к окружающим, они, даже взрослея, остаются наивными. При нынешнем уровне развития нашего общества «лучики» не могут жить отдельно от родителей. К ним, мягко говоря, относятся не подоброму. В Европе эти люди могут выполнять какой-то легкий труд: быть кухонными рабочими, сборщиками тележек, официантами. Но это не про Россию. Пока.
Мир меняется, возможно, через 10 лет, когда моему Юре исполнится 18, наше общество начнет по-другому относиться к нему. Я в это верю.
Как получить помощь?
Если вы — родитель ребенка с синдромом Дауна и хотите, чтобы ваш малыш развивался и рос вместе с другими «лучиками», звоните по тел. (909)756-28-88 (Юлия) или (905)408-57-54 (Александра). Вас проконсультируют, поддержат и направят.
Источник: https://ki-news.ru/2019/10/07/v-krasnodare-otkrylsya-tsentr-podderzhki-semey-vospityvayushchikh-detey-s-osobennostyami-razvitiya/
Синдром Дауна — развенчание мифов
Рождение ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от поведения во время беременности, ни от статуса семьи, ни от родословной. Но они рождаются. Что будет: солнышко в семье или тяжелый груз на всю жизнь — зависит только от близких людей.
Болезнь или нет
С одной стороны – это не болезнь и ей нельзя заразиться, она не передается по наследству. Лишняя хромосома от матери или отца дает такие негативные последствия. Но в традиционной медицине это называется генетической болезнью и всю свою жизнь ребенок должен общаться с врачами. Диагностируется с первых дней жизни при сдаче анализа крови.
Чтобы предупредить риск рождения ребенка с отклонениями, после десяти недель беременности лучше сдать анализы на генетику.
Главный вопрос, который волнует родителей солнечных детей, насколько можно адаптировать малыша к жизни без помощи других людей. Конечно, у каждого ребенка свой диагноз. Но то, что при усиленных занятиях с учителями, психологами, а главное любовь родителей поможет ему уверение чувствовать себя в нашем мире – это факт.
Могут ли люди с синдромом Дауна жить самостоятельно
Да, могут. Это зависит от родителей. Такому малышу с первого дня жизни нужно посвятить все свое время и иметь огромное терпение. Привить таким детям элементарные навыки намного сложнее, чем обычным. При настойчивости можно научить детей гигиеническим процедурам, приготовлению пищи, походу в магазин за продуктами или вещами. Больше доверять и тогда они научатся самостоятельности, хотя бы на начальных стадиях.
Люди с синдромом Дауна не обучаемые
Нет, это не так. Но следует понимать, где проживет малыш. В психоневрологическом интернате или дома, с любящими родителями. Развиваются ребятишки, конечно, позже чем их сверстники. Но они также осваивают счет, письмо и другие школьные предметы. Есть много примеров, когда солнечные детки идут в обычный детский садик и школу. Здесь многое зависит от воспитателей и учителей. Только они могут создать комфортную среду для обучения и общения с другими детьми.
Дети необщительные и не идут на контакт
Совсем не так. Это коммуникативные дети и тянутся к своим одногодкам. У них нет комплексов зажатости, и они всегда открыты для общения. Хотя болезнь откладывает отпечаток на их настроении, которое может резко поменяться. То он активно играл, а через минуту замыкается в себе.
Диагноз синдром Дауна – это умственное отставание
Нет. Сейчас врачи сошлись во мнении, что солнечные дети имеют небольшое или среднее отставание от сверстников. Лишь у маленького процента детей имеется сильная отсталость. Конечно, у них есть отклонения. Они рассеяны, плохо концентрируют свое внимание. У большинства плохой слух, может, поэтому они не сразу реагируют на просьбы или неправильно отвечают.
Человек с синдромом Дауна никогда не будет работать
Это не совсем так. Есть примеры, когда такие люди получают не только среднее, но и высшее образование. А затем трудятся по мере своих сил. Все зависит от индивидуального воспитания и адаптации. В нашей стране создаются социальные программы по трудоустройству этой категории населения.
Нельзя таким детям находиться в обществе нормальных детей
К сожалению, наше общество не готово к общению с солнечными людьми. Предрассудки, страх, непонимание со стороны равнодушных окружающих негативно влияет на психику ребенка. Многие думают, что они агрессивны. Но это не так. Они дружелюбны и с любовью относятся ко всем, кто с ними общается.
Министерство образования одобрило программу педагогической помощи солнечным детям. Но адаптация их в социуме зависит от каждого из нас.
Источник: http://lecheniedcp.ru/sindrom-dauna-razvenchaniye-mifov
Дети солнца: 5 заблуждений о людях с синдромом Дауна
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Он призван повышать уровень информированности общества и помогать социализироваться детям и взрослым с этим синдромом. Дата была выбрана неслучайно – число 21 считается обозначением синдрома Дауна, ведь у людей с ним 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. По-научному это называется «трисомия хромосомы».
В этой статье мы развенчаем некоторые мифы и стереотипы, из-за которых люди с синдромом Дауна чаще всего сталкиваются с непринятием в обществе.
Заблуждение №1
Все люди с синдромом Дауна одинаковы
Как часто мы слышим что-то вроде: «О, эти дети такие музыкальные и милые, не правда ли?», «Они бывают упрямыми, но все-таки они милые». Да, но разве ребенок не радуется, когда слышит музыку? Это же совершенно нормальное поведение для всех детей. А кто не бывает упрямым?
Конечно, можно называть маленького ребенка милым, это тоже нормально. Но ты бы наверняка так не сказала об обычном подростке или молодом человеке – такое обращение сочли бы покровительственным и странным. А ведь людям с синдромом Дауна очень часто приходится сталкиваться именно с таким отношением.
Как правило, связано такое обращение с тем, что люди с синдромом открыто показывают свои эмоции: они не могут что-то скрыть или притворяться.
А открыто на все реагируют только маленькие дети – для взрослых это скорее исключение. Из-за этого поведение человека с синдромом Дауна похоже на поведение ребенка. При общении всегда помни, что ко всем нужно относиться одинаково вежливо и без передергиваний, даже если такое проявление эмоций для тебя незнакомо.
Заблуждение №2
Синдром Дауна можно «подхватить», а лекарства от него нет
Синдромом Дауна совершенно невозможно заразиться – это не заболевание, как простуда, а синдром. И лекарства от этого нет. Люди, живущие с этим синдромом не должны рассматриваться обществом как «жертвы» или «больные». Как правило, связан этот миф с наличием 21-й хромосомы. Никто не знает, почему у одного человека синдром есть, а у другого нет.
Появление пресловутой трисомии пока не исследовано до конца. Часто, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, многие склонны верить, что это происходит из-за того, что мать слишком поздно родила ребенка.
Это ошибка: ни возраст, ни привычки во время беременности не могут повлиять на развитие у плода синдрома.
Источник: https://www.ellegirl.ru/articles/deti-solntsa-5-zablujdeniy-o-lyudyah-s-sindromom-dauna/
Синдром Дауна – причины, развитие и сопровождение детей в Хабаровске
Синдром Дауна – это одна из форм генетический аномалии, которая проявляется в том, что хромосомный набор человека содержит не 46, а 47 хромосом. Такое незначительное отличие в кариотипе отражается на физическом облике, моторике, состоянии здоровья больного, может влиять на умственные способности.
Лечение синдрома Дауна на сегодняшний день невозможно, то есть полностью избавить ребенка от хромосомной аномалии нельзя. Однако постоянный медицинский контроль, педагогическая помощь позволяют добиться поразительных успехов в развитии детей с этим синдромом, а также в социализации и приобретении ими трудовых навыков.
Дети с синдромом Дауна
Еще несколько десятилетий назад диагноз «синдром Дауна» был фактически приговором для ребенка.
В современном мире люди с таким врожденным заболеванием могут быть вполне успешными и знаменитыми – стать преподавателем, ученым, моделью, актером, художником, спортсменом.
Или, по крайней мере, могут вести нормальную жизнь – любить, создавать семью, делать карьеру, заводить друзей, путешествовать. Сейчас таких людей называют «солнечными», они полноправные члены семьи и общества, с благодарностью откликаются на ласку и заботу.
Развитие детей с синдромом Дауна отличается тем, что с самого начала жизни малыши отстают в психомоторном развитии. Малоподвижность в первые месяцы жизни обусловлена состоянием суставов и мышечной гипотонией. Также у малышей наблюдается позднее развитие речи (может усугубляться нарушениями слуха). Однако с каждым днем ребенок обретает все новые навыки, и этот процесс значительно ускоряется, если в этом ему помогают родители и специалисты.
Развитие детей с синдромом Дауна не совсем такое, как у обычных деток. Родители должны быть терпеливы, готовы к нестандартным ситуациям, к тому, что придется обращаться к врачам.
К примеру, обязательно нужна консультация детского психоневролога, кардиолога и всех остальных узкопрофильных специалистов. Также обязательная и неотъемлемая часть лечения – это психолого-педагогическая помощь, реабилитация.
Если родители предпринимают конструктивные усилия с самого рождения, ребенок с синдромом Дауна может развиваться как обычный ребенок, только с небольшим отставанием.
Причины и симптомы синдрома Дауна
Синдром Дауна признаки:
- Так называемое «плоское лицо».
- Укорочение черепа.
- Характерный «монголоидный» разрез глаз.
- Открытый рот.
- Плоская переносица и короткий нос.
Набор характерных черт, который включает более 20 параметров, не дает основания для постановки точного диагноза. Это возможно только после анализа крови на кариотип.
Причины возникновения этой генетической аномалии не известны. В норме, когда происходит зачатие ребенка, соединяются 23 материнских хромосомы и 23 отцовских. Но в некоторых случаях один из родителей передает ребенку не 23, а 24 хромосомы. Почему так происходит на сегодняшний день, установить не удалось. На 500-800 младенцев рождается 1 с синдромом Дауна.
Ученые не нашли причинно-следственной связи между генетическим сбоем и образом жизни, социальным статусом, регионом проживания, состоянием здоровья, этнической принадлежностью родителей. Известно только одно – чем старше родители, тем больше вероятность того, что у них родится ребенок с синдромом Дауна.
Однако большую роль играет все-таки возраст матери:
- У женщин до 25 лет вероятность родить особенного ребенка – 1 к 1400.
- В возрасте до 30 лет у 1 из 1000 женщин рождается ребенок с синдромом Дауна.
- В 35 риск возрастает до 1 шанса из 350.
Женщины, которые беременеют в 49-50 и старше лет могут родить ребенка с такой генетической аномалией с вероятностью 1 к 12.
Помимо возраста родителей факторы риска – это близко-родственные браки и возраст, в котором рожала бабушка по материнской линии.
Реабилитация и лечение детей с синдромом Дауна в Хабаровске
Наиболее популярные методики, которые часто применяются в лечении:
- Коррекционные занятия с логопедом.
- Физиотерапия.
- Логопедический массаж.
- Массаж.
- Лечебная физкультура.
- Занятия с психологом.
В зависимости от особенностей клинической картины и состояния ребенка могут применяться и другие способы терапии, реабилитации.
Как уже говорилось, в современном обществе люди с синдромом Дауна хорошо социализируются. Однако в том случае, если с самого детства к ним относились соответственно их состоянию и потребностям. Поэтому желательно консультироваться со специалистами уже в первые месяцы жизни ребенка.
Специалисты центра «Неокортекс» имеют большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. В центре применяются современные методики коррекции и реабилитации, которые позволят улучшить моторику, двигательное развитие, речевые и коммуникативные навыки ребенка, умственные способности.
Источник: https://neocortex-dv.ru/blog/sindrom-dauna.html
Степанова: детей с синдромом Дауна называют солнечными
Сегодня Всемирный день человека с синдромом Дауна. Как рассказала Sputnik одна из организаторов некоммерческого Объединения «Особый мир» Юлия Степанова, детям с таким диагнозом трудно выжить без любви.
ТАЛЛИНН, 21 мар — Sputnik. Международный день человека с синдромом Дауна был основан в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. Число даты было выбрано не случайно — у людей, страдающих такой болезнью, именно в 21-й паре хромосом присутствует еще одна, дополнительная хромосома.
Как рассказала Sputnik одна из организаторов некоммерческого Объединения «Особый мир» Юлия Степанова, эта организация была создана в 2014 году для того, чтобы поддержать семьи, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями. Объединение помогает всем, независимо от диагноза и возраста ребенка.
По словам Юлии, на данный момент в организацию «Особый мир» входит более 200 человек, около 30 детей с синдромом Дауна. Самой младшей девочке еще нет трех лет, а самому взрослому исполнилось 22 года. Для таких детей создан кружок танцев и в конце года состоится большой концерт, поделилась она.
«На самом деле люди с синдромом Дауна очень музыкальные, любвеобильные, дружелюбные и чувствительные. Не зря их называют солнечными — они всем рады, очень открыты и легко идут на контакт», — рассказала Юлия.
Особым детям не выжить без любви
Как призналась организатор, в Доме ребенка дети с таким синдромом очень быстро умирают, так как им сложно выжить в условиях, где нет любви. По ее словам, диагноз Дауна притягивает и другие болезни, у большинства таких людей больное сердце или они полные, так как у них проблемы с пищеварением или щитовидной железой. В среднем человек с такой болезнью живет до 45 лет.
Мало кто пытается найти у таких детей различные таланты, скорее наоборот, все стараются их разграничить с обычными детьми. А между тем в мире есть один мужчина, испанец, который с синдромом Дауна преподает в университете, отмечает Юлия.
«Наше общество мыслит стереотипно и считает, что человек с синдромом Дауна недееспособен, хотя это не так», — уверяет она.
Общество «Особый мир» старается добиться от государства поддержки для родителей детей с ограниченными возможностями. Юлия рассказала, что когда рождается ребенок с отклонениями, то это видно еще в роддоме, и родители таких детей должны знать, что им делать дальше, как жить, с какими проблемами они могут столкнуться и как с ними справляться.
Успешная интеграция в общество реальна
В 1862 году английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал болезнь как форму психического заболевания. В 1959 году французский генетик Жером Лежён выявил связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом.
У здорового человека в каждой клетке находится 46 хромосом, которые составляют 23 пары. У людей, страдающих синдромом Дауна, на одну хромосому больше (в 21-й паре хромосом присутствует еще одна).
Люди с таким диагнозом обычно развиваются медленнее, но во многих странах мира таких людей активно пытаются интегрировать в общество. Так, в 2015 году Финляндия отправила на песенный конкурс «Евровидение» группу с синдромом Дауна, а в Москве был создан единственный в мире театр, где все актеры — с таким диагнозом.
Источник: https://ee.sputniknews.ru/events/20160321/797788.html
В новороссийске стали объединяться семьи с «солнечными» детьми – новости новороссийска
Семьи, воспитывающие в нашем городе детей с синдромом Дауна, объединились в организацию «Дети-лучики». Пока в ней сорок семей.
Не ходит, а бегает
На форуме многодетных семей Новороссийска, прошедшем в ноябре прошлого года, самым ярким было выступление Юлии Мартынович. Эта нежная как фиалка женщина делилась с другими участниками встречи опытом воспитания приемных детей, их у нее трое. Один, Богдан, с синдромом Дауна. Мне, корреспонденту газеты, захотелось узнать о семье Мартынович побольше.
Этого трогательного мальчика Юлия увидела на встрече семей, воспитывающих детей-инвалидов. А спустя непродолжительное время Юлии позвонили из отдела опеки и предложили взять на попечение двух осиротевших детей. Их мама скончалась от рака. При встрече стало понятно, что один из ребятишек и есть Богдан, на которого Юлия обратила внимание раньше. Так трехлетний мальчишка и его родная сестра Александра попали в семью Мартынович.
— Богдан, когда мы его взяли три года назад, ходить толком не умел, — вспоминает Юлия. — У детей с таким синдромом проблемы с опорно-двигательным аппаратом, эндокринной и сердечно-сосудистой системами, речевым аппаратом, — целый комплекс отклонений, с которыми нужно работать.
Юля не скрывает: трудиться нужно было много. Было изучено и опробовано множество разнообразных методик, даже специалисты из Москвы приезжали, чтобы проконсультировать семью. Ходить и держать равновесие Богдан учился, балансируя по рассыпанной по полу фасоли и гороху. Сейчас он взлетает по лестнице, даже не глядя под ноги. Разговаривать мальчишка тоже не мог, нынче добился внушительных успехов, посторонние люди его уже с легкостью понимают.
Был особенным, а стал «нормой»
— По интеллекту Богдан сейчас соответствует норме — обычному мальчику шести лет, — говорит Юлия, произнося для меня сенсационные вещи.
Ее Богдан прекрасно рисует и танцует в ансамбле «Светлячки» под руководством Полины Бурмистровой. Он уже стал лауреатом второй степени танцевального фестиваля в Москве, куда съезжаются особенные дети со всего мира. Мальчик знает как вести себя в обществе и даже владеет правилами этикета. Поверьте: он прекрасно умеет пользоваться столовыми приборами на званом ужине! А сейчас вы удивитесь еще больше: Богдан в шесть лет умеет готовить пищу.
— Ну, что, например? — выспрашивала я у Юлии.
— Лазанью сам спокойно приготовит, — ошарашивает она меня. — С четырех лет он жарит сырники, варит кашу. А недавно я купила ему кухонный комбайн, чтобы он мог готовить более интересные блюда.
— Люди с синдромом Дауна такие же, как и мы, — не сомневайтесь. — Только в отличие от обычных людей они лишены зависти, злобы, открыты для мира, доверяют другим. Поэтому их называют «солнечными».
Скажу честно, Юлией я восхищаюсь. Такое впечатление, что она с легкостью относится к проблемам приемного сына и играючи справляется с ними. Мне кажется все просто: она военный пенсионер, много лет трудилась радистом в воздушно-десантной дивизии, награждена ведомственными медалями. У нее военная выправка, она сильная, мужественная, не привыкшая распускать нюни.
Все скрининги были в норме!
Я познакомилась с еще одной мамой, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, — Анной Коваленко. Ее кровной дочери Полине восемь лет. О том, что у нее родилась девочка с синдромом, Аня узнала в родзале, ей тогда было всего 24 года. Ни один скрининг в процессе беременности не показал отклонение от нормы.
— Это миф, что женщины, родившие детей с синдромом, знали о генетических проблемах раньше и добровольно принимали решение оставлять ребенка, — говорит мне Аня. — Мы провели опрос среди семей, входящих в наше сообщество, 80 процентов мамочек имели хорошие анализы и узнали о рождении детей с синдромом только в родзале!
Аня без своей Полины сегодня не представляет жизни. Но она твердо считает, что дети с синдромом Дауна не для ленивых матерей. Заниматься девочкой и ее особенностями Аня стала, когда малышке исполнилось всего три месяца, обратившись в консультационную службу ранней помощи при детском саде № 8 «Гармония». И каждый день для Ани и ее Полины — это большой труд. Сейчас девочка посещает логопедическую группу сада, планирует идти в школу, не в обычную, а коррекционную.
— Полина сама одевается, готовит еду, неплохо рисует, хорошо разговаривает — предложениями. Она любит танцы, театр, обожает утренники. Но плохо считает — математика ей дается сложнее всего. И психическое развитие у нее все-таки отстает от обычных детей, — не скрывает Анна.
Аня говорит, что у Полины были все шансы пойти в самую обычную школу. Но мама решила не мучить ребенка, для нее программа средней школы все же сложна.
Лучики объединяются
Именно Аня Коваленко создала около года назад в Новороссийске сообщество семей, воспитывающей детей с синдромом Дауна «Дети-лучики», филиал Краснодарской организации. Сейчас в новороссийском сообществе 40 семей. Хотя, Аня уверена, их может быть гораздо больше. И ее задача — объединить как можно больше новороссийцев.
— Когда родилась дочь, мне было важно найти в Новороссийске семьи, где воспитываются такие же дети, — рассказывает Анна. — Тогда я познакомилась с тремя семьями. И по сей день с ними дружим.
Эти люди объединяются для того, чтобы вместе справляться с трудностями, обмениваться полезной информацией. Аня выиграла президентский грант на обучение в 2020 году новороссийских детей с синдромом и теперь через сообщество информирует коллег о мастер-классах, интересных творческих занятиях, визитах психологов.
— Пока в нашем сообществе очень мало взрослых, имеющих синдром Дауна, — сожалеет Анна. — Все эти люди сидят дома. Они никому не нужны, кроме своих родителей. Получить профессию они не могут, потому что в стране не осталось ПТУ, они стали колледжами, где больше не могут обучаться дети с особенностями развития. Поэтому наша задача — позаботиться о будущем ребят с синдромом Дауна после окончания ими учебного заведения, дать им шанс приносить пользу обществу.
Интересуюсь, кем бы могли трудиться люди с синдромом? Они могут быть официантами, работать нянечками, говорит Анна, у них получается здорово ладить с детьми. Во всем мире для них создаются мастерские, где они могут что-то делать руками, например, поделки, сувениры.
Некоторые, имеющие синдром Дауна, добиваются чего-то в жизни, демонстрируют успехи в искусстве, спорте. Мария Нефедова из Москвы, например, трудится помощником педагога, занимается «солнечными» детками в Московской общественной организации, объединяющей семьи с особенными детьми. Другая Мария, из Горячего Ключа, стала довольно известной художницей, выставляется, участвует в тусовках творческих людей.
Им нужны свои квартиры
Но большинство имеющих синдром оказываются на обочине жизни. Особенно пугает Анну будущее ее Полины, когда родителей не станет.
— В Европе действует система квартир дневного проживания, где инвалиды могут находиться отдельно от родителей, но под присмотром социального работника. Это первый шаг для таких людей перед проживанием отдельно от родителей. Ведь в других странах инвалиды живут отдельно, создают семьи.
В нашем городе тоже ведется речь о возможности создать подобные квартиры. Только реализовывать такой проект планируют сами семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
Об этих удивительных семьях можно рассказывать много. После общения с этими двумя семьями мне стало ясно, что в нашем обществе что-то изменилось в лучшую сторону. Главное, перестали показывать пальцем на детей с синдромом Дауна.
А что вы думаете по этому поводу, уважаемые читатели? Позвоните мне по телефону 61-41-05.
Если вы хотите присоединиться к сообществу «Дети-лучики», обратитесь к координатору Анне Коваленко по телефону 8-918-452-23-23.
Источник: https://novorab.ru/2020/02/08/v-novorossijske-stali-obedinyatsya-semi-s-solnechnymi-detmi/
Синдром Дауна
Причиной синдрома Дауна является геномная патология, когда одна лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы заболевания.
Как проявляется заболевание
В представлении большинства людей синдром Дауна — это задержка в умственном и физическом развитии. А это значит, что ребенка будет сложно научить ходить, говорить и еще сложней — читать и писать.
Но, к сожалению, это — только «верхушка айсберга»: дети с синдромом Дауна часто имеют серьезные пороки развития внутренних органов. Скорее всего, малыш не будет расти так, как его сверстники, он будет часто болеть.
Кроме того, у большинства таких детей обнаруживаются серьезные проблемы с сердцем и с пищеварительной системой.
Что же такое «синдром Дауна»?
Это болезнь, при которой в ядрах клеток появляется одна лишняя хромосома. В норме их должно быть 46. В клеточном ядре они располагаются попарно – 23 от матери, 23 от отца. При болезни Дауна в 21-ой паре хромосом появляется одна лишняя хромосома. Именно она и провоцирует возникновение симптомов заболевания.
Известие о том, что у малютки, возможно, синдром Дауна, родителям обычно сообщают в роддоме. Но окончательно диагноз ставит генетик на основании результатов специального анализа крови, который позволяет выявить наличие лишней хромосомы в клеточном ядре.
Родители могут узнать о том, что их будущий ребёнок с большой степенью вероятности страдает синдромом Дауна задолго до появления малыша на свет. К сожалению, число детей, появившихся на свет с данной патологией, не уменьшается.
Поэтому новости о лечении синдрома Дауна с применением инновационных методик всегда вызывают в мире большой интерес.
Не отчаивайтесь, если у вашего малыша обнаружили синдром Дауна. Применение клеточной терапии позволяет добиться удивительных результатов в лечении этого заболевания. Не упустите шанс подарить своему ребенку здоровье!
Лечение синдрома Дауна
Лечится ли синдром Дауна – этот вопрос волнует всех без исключения родителей детишек, появившихся на свет с геномной патологией. Вылечить генетическое отклонение нельзя, поэтому можно сказать, что лечится не синдром Дауна, а сопутствующие ему поражения внутренних органов и систем организма.
Традиционная медицина не предлагает единого набора средств и методов для лечения этого сложного недуга. Максимум, что посоветует врач родителям – неустанно и целенаправленно заниматься с ребенком по специальной программе, делать массажи и посещать логопеда.
Лечение синдрома Дауна стволовыми клетками
К счастью, ведущими учеными мира разработана и применяется на практике методика лечения синдрома Дауна, безопасность и эффективность которой уже доказана. Речь идёт о лечении последствий заболевания с помощью мезенхимальных стволовых клеток.
Как же влияют мезенхимальные стволовые клетки на течение заболевания?
Лишняя хромосома в клетке провоцирует нарушение ее строения и как следствие – нарушение функций многих тканей и органов в организме больного ребёнка. Первым страдает головной мозг малыша. Что делают стволовые клетки? Они замещают «больные» клетки ткани головного мозга здоровыми, полнофункциональными нейронами. То есть, «умные» стволовые клетки сами находят поврежденные места, приживаются там, начинают делиться и образуют здоровую мозговую ткань.
Таким образом, стволовые клетки возобновляют нормальную работу головного мозга. Не исключено, что в результате проведённой клеточной терапии ребенок сможет и читать, и писать. Более того, дети, прошедшие такой курс лечения, нередко усваивают учебные материалы обычной, не специализированной школы. Очень важно начать лечение малыша как можно раньше — пока организм растет, и на строение головного мозга еще можно повлиять.
Если этот момент упустить, эффект от лечения, увы, будет уже не столь успешным.
Подобным образом мезенхимальные стволовые клетки влияют и на опорно-двигательную, иммунную и сердечно-сосудистую системы организма ребёнка. Заменяя собой нефункционирующие больные клетки, стволовые клетки обеспечивают правильную работу тканей с восстановленной структурой.
«Солнечные дети» (так часто называют малышей, страдающих болезнью Дауна) нуждаются в особенной заботе со стороны родителей. Им необходимо больше внимания и опеки. Они беззащитны и уязвимы. Таким детям необходимо особенное лечение. Клеточная терапия – единственный действенный способ помочь правильно сформировать растущий организм.
Помните, что, чем раньше Вы начнете лечение, тем больше у вашего малютки появится шансов вырасти успешным, уверенным в себе человеком. Предоставьте своему ребенку возможность быть счастливым!
Более подробную информацию о лечении стволовыми клетками
Вы можете получить, записавшись на бесплатную консультацию
*Просим Вас заранее информировать администратора клиники об удобном времени проведения консультации
Источник: http://stvolkletki.ru/lechenie/nasledstvennie-zabolevaniya/sindrom-dauna.php
