Мы и другие: синдром Дауна
У людей с синдромом Дауна есть лишняя 47-я хромосома. Она появляется в результате генетической случайности, и это не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, национальности.
Ребёнок с синдромом будет медленнее развиваться, ему труднее учиться. Однако большинство из них при создании правильных условий могут работать, заниматься спортом, творчеством – словом, полноценно участвовать в жизни общества.
Ирина, мама двоих детей
Старший сын Андрей – с синдромом Дауна. Ему 11 лет.
Фото Юлии Ечиной
«Мне 37 лет, по образованию я психолог и логопед-дефектолог, работаю в детском саду. Мне было 26, когда родился Андрюша – с сильными повреждениями: роды были очень тяжёлые. Когда мне сказали, что у него синдром, я не поверила. Мы потом ещё полгода присматривались, всё надеялись, что это ошибка.
У меня был выбор: уйти из роддома с ним или без него. Скажу откровенно, я много размышляла, прежде чем решилась оставить его. Меня поддержал муж, его и моя мама. Они были молодцами и, в отличие от меня, ни секунды не сомневались в том, что Андрюша должен остаться с нами.
Когда мама принимает другое решение что ж, я не могу это осуждать. Значит, есть на то свои причины. В моём случае была мощная поддержка родных, не знаю, возможно ли без неё справиться.
Мне потребовалось лет шесть, чтобы успокоиться и принять своего ребёнка. В этом возрасте он сильно изменился, стал чувствовать себя хорошо, я поняла, что ему эта жизнь нравится.
До шести он много и тяжело болел, плохо спал, не мог объяснить, что с ним, плохое настроение, простуды, инфекции. Мы постоянно были в больницах, а я чувствовала себя виноватой за то, что ему плохо. Когда он стал открытым и жизнерадостным, моя боль и вина отступили.
Муж очень переживал. Он поддерживал меня как мог, но предполагаю, что это сильно повлияло на его самооценку. Если бы я постаралась, он бы принял это, но мне было не до того – я сфокусировалась на себе. Наша семья распалась.
Спустя время я вышла замуж за другого человека. Он очень зрелая личность и без всяких сомнений принял Андрея. Было очень страшно заводить второго ребёнка. Я по работе вижу много детей с ДЦП, аутизмом, умственной отсталостью и боялась, что это произойдёт с моим вторым ребёнком.
Страшно было всю беременность, роды и первые три года. Всё это время я проходила поддерживающую психотерапию. Работа с психологом меня очень поддержала в этот период. В это время я получила второе высшее образование, по которому, собственно, сейчас и работаю.
Окружающие всегда относились к нам с Андреем спокойно и тактично, здесь я, к счастью, с проблемами не сталкивалась. Мы всегда занимались с репетиторами и даже пошли в частную школу для обычных детей. Там нас охотно приняли и родители, и педагоги, но, к сожалению, сын не справился.
Дело в том, что детям с синдромом бывает трудно усвоить и запомнить нормы общественного поведения, планировать что‑то, предугадывать последствия своих действий. Им трудно поставить себя на место другого человека, почувствовать его реакцию. Эти вещи усваиваются со временем, но, чтобы протоптать такую дорожку в мозгу, требуется гораздо больше времени, чем обычному ребёнку.
Андрей очень любит животных. Он заботится о своём коте и таксе, дрессирует их, учит всяким забавным штучкам. У людей с синдромом потребность в том, чтобы быть полезным и ощущать себя нужными. Они категорически не приемлют одиночества. Я не могу даже вообразить, что с такими детьми происходит в детском доме, учитывая, как они открыты, любвеобильны, тактильны. Это совершенно открытая и очень светлая душа».
Наталья и Александр, родители троих детей
Средний сын Рома – с синдромом Дауна. Ему 6 лет.
Фото Анастасии Гуляй
«У нас большая семья. Старший Женя ходит во второй класс, Рома – в детский сад, а Андрюше всего восемь месяцев. До декрета я работала бухгалтером. Мой муж – региональный менеджер, занимается сельским хозяйством.
Моя беременность Ромой протекала отлично, анализы были лучше, чем у первого ребёнка. Мы узнали о том, что у сына синдром Дауна, сразу после родов. Это был сильный удар и паника: что это, как это? Первые три недели мы провели в больнице.
Это было ужасно: на окнах решётки, с родными можно только по телефону говорить, Интернета нет. Меня одолевали жуткие мысли, я думала, что схожу с ума.
Мне помогла близкая подруга – она собрала и распечатала всю информацию по синдрому, что смогла найти, и привезла на изучение.
Когда в больнице сообщили, что есть признаки синдрома, то задали вопрос: будете забирать? Я даже удивилась: в смысле, буду ли я забирать своего ребёнка? Теперь я знаю, что большинство мам, узнав во время беременности, делают аборт. Муж отнёсся к этому, насколько возможно, спокойно, и у нас сомнений не было вообще. Это наш сын. Какой родился – такой и родился.
Дома сразу стало легче. Патронажная медсестра дала контакты своих родственников, у которых тоже «солнечная» девочка. Эта семья многое рассказала об уходе, поделилась пособиями, дала контакты массажиста и других специалистов. Родственники и друзья были рядом и, несмотря на переживания, поддерживали нас.
Дома это перестало казаться трагедией. Старшему мы рассказали о синдроме лет в шесть, когда он уже мог это понять. Он замечательный брат, ненавязчиво помогает младшему, они могут, как и все дети, поссориться, но в целом прекрасно ладят.
С детками нужно заниматься, и чем раньше начнёшь, тем лучше. Это не вылечить, но можно ускорить темпы развития. Мы сразу начали делать массаж, в 4 месяца записались в бассейн. Недавно Рома начал заниматься карате, с полутора лет – в центре раннего развития. Мы посчитали – вся наша троица в целом посещает 19 занятий.
Такие ранние, плотные занятия дают свои плоды. В прошлом году сын получил главную роль кота в детской театральной постановке, участвовал с ней в большом фестивале в Белгороде. Сейчас он ходит в обычный детский сад в логопедическую группу. Проблем с педагогами не было, родители других детей тоже не были против. По возрасту он уже мог бы идти в школу, но мы решили, что нам спешить некуда и лучше как следует сначала поработать над речью.
Нужно набраться терпения. Развитие происходит, но медленней, чем у обычных детей. Иногда бывают скачки: топтался-топтался на месте, а потом раз – и прорыв.
А вообще, «солнечных» деток не зря так называют: Рома очень ласковый, любвеобильный, большой добряк. Легко может обнять незнакомца. Нашего тренера по карате вечно смущает своими обнимашками. А ещё он очень послушный, покладистый, с ним всегда можно договориться, он обожает помогать по дому, быть чем‑то полезным. Для таких людей мир кажется очень дружелюбным и безопасным.
Мы вместе ездим в отпуск, на море, ходим в гости, не акцентируем внимание на том, что у Ромы есть свои особенности. Живём, в общем‑то, совершенно обычной жизнью».
Анастасия, мама трёх детей
Младшая дочка Варя – с синдромом Дауна. Ей 10 месяцев.
Фото Юлии Щекиновой
«Я узнала о том, что у меня родится ребёнок с синдромом Дауна, примерно на 12-й неделе беременности. На УЗИ обнаружилось, что толщина воротниковой зоны – 2,9 мм вместо нормальных 2,5 мм.
Анализ крови показал вероятность синдрома 1 к 250. Это были маячки, но наверняка никто ничего не утверждал. Я сделала амниоцентез (анализ околоплодных вод), который даёт почти стопроцентный результат. Ждать анализа нужно было три дня.
За это время я, наверное, и вырыдала всё, что могла.
Мы с мужем всё обдумали и решили, что наш ребёнок в любом случае родится. Будь что будет. Когда я получила положительный результат, я уже немного успокоилась. Очень рада тому, что всё узнала заранее и смогла достойно подготовиться к рождению дочки.
Огромный удар – узнать это только в роддоме. Слышала, что у мам бывает такой шок, что они даже не могут взять на руки ребёнка, покормить его. Я же ходила счастливая всю беременность, у меня были совершенно волшебные роды.
Это была платная палата, где играл Моцарт, горели свечи, рядом муж был.
Сам синдром не такая уж большая проблема, когда знакомишься с этим ближе. Часто бывают сопутствующие заболевания, но нас, слава богу, это обошло. У Вари отличный тонус, она своевременно научилась ползать, вставать, сидеть.
Она меня понимает, всё нормально с восприятием речи, настроением. Вообще, «солнечные» дети очень хорошо чувствуют музыку – Варя сразу начинает двигаться в такт.
Им постоянно нужны новые впечатления, у них огромная жажда познания, они кропотливые, основательные, у них всегда везде порядок.
Старшим детям сейчас девять и пять лет. Я поговорила с ними, рассказала, в чём будет Варина особенность. Варя их обожает, они тоже с удовольствием с ней возятся, и я могу спокойно заниматься своими делами, потому что старшие могут за ней присмотреть. Ну и, конечно, родные всегда рядом и помогают нам.
Мы живём в частном секторе. Как‑то, гуляя, я познакомилась с ещё одной мамой, у которой тоже «солнечный» ребёнок. Мы стали общаться, делиться информацией, потом создали группу в «ВКонтакте» – к нам присоединились другие родители.
Сейчас там 31 семья. Мы встречались, обменивались опытом, проводили обучающие занятия. И это очень важно для всех нас, потому что мы увидели взрослых детей, уже почти подростков. Они занимаются шахматами, театром, стрельбой из лучка.
Мы увидели, что будущее есть.
В итоге мы создали свою общественную организацию и уже почти готовы все документы. Мы – это три мамы; у меня юридическое образование, вторая занимается бухгалтерией, третья – связями с общественностью. Наша главная задача – подготовить почву для будущего таких деток. Пока они маленькие, можно заниматься всякими массажами и творческими упражнениями, но что делать, когда они вырастут? Общество ничего о них не знает и не готово их принять.
Мы хотели бы взаимодействовать со специалистами, проводить обучение. Это необходимо, потому часто приходишь в больницу – и с твоей проблемой не разбираются, а говорят: а, ну тут же синдром – и выписывают кучу мозговых стимуляторов.
Мы хотим рассказать, что люди с синдромом не опасные, не страшные и не заразные. Они очень способные, обучаемые, добрые, общительные, они могут и очень хотят быть полезными. Они могут работать и самостоятельно обеспечивать себя, но нужно предоставить им такую возможность. Что ж, у нас есть лет 15, надеюсь, что‑то мы успеем».
Записала Ольга Алфёрова
Источник: https://www.belpressa.ru/society/drugoe/20757.html
«Мне казалось, что это катастрофа». Бельчанка о том, как рождение ребёнка с синдромом Дауна изменило жизнь семьи
Наталья* воспитывает особенного ребёнка уже 8 лет. Её малыш родился с синдромом Дауна. О том, как это изменило жизнь семьи, её рассказ.
«Мне казалось, что это катастрофа»
— Сын родился в 2010 году. Это второй ребёнок. Последний и очень долгожданный. У меня уже практически не было шансов, что будет ребёнок, и вдруг он появился.
Мне дали его в роддоме через три дня. Мужу сказали сразу о диагнозе, но мне он ничего не говорил. Во время беременности мне предлагали сделать очень опасный анализ с прокалыванием. Говорили, что существует риск патологии. Но я не хотела узнавать какие-то диагнозы и потом до конца беременности ходить и переживать. Какой ребёнок родится, такого буду воспитывать и любить.
Бог давал мне какие-то знаки. Я лежала с девушкой на сохранении. У её будущего ребёнка предположили синдром Дауна. Девушка сомневалась, оставлять ли его. Я не знала, что во мне такой же ребёнок, но руководствовалась этическими и религиозными соображениями. Сказала ей: «Не делай этого». Она родила. Ребёнок оказался нормальным, а она могла его убить.
Сейчас думаю, даже если бы я точно знала, что у меня родится такой ребёнок, ничего не стала бы делать. Но тогда это был большой стресс для всех: мамы, папы, бабушек, дедушек. Мне казалось, что это катастрофа.
Я педагог по образованию, но ничего не знала о таких детях, даже не знала, как они выглядят. Состояние было ужасным. Рушится вся жизнь, и ты не понимаешь, по какому плану она пойдёт дальше. То, что я не буду работать, понимала сразу. Понимала, что не смогу реализовать свои желания. Но, что ещё хуже, нет программы для ребёнка — детский сад, школа, институт, женитьба, внуки. Нужно настроиться на то, что ребёнок будет умственно отсталым и ничего не сможет делать самостоятельно.
«Всему стала учиться сама»
— Сразу после выписки мы столкнулись с первой трудностью. Он родился без очень серьёзных физических проблем, какие зачастую сопровождают таких детей. Диагноз был предварительным. Конкретный диагноз ставится при наличии результатов специального анализа. Было только предположение.
Я вышла из роддома, и мне не сказали ничего: куда обратиться за этим анализом, что делать дальше, куда поехать, к какому врачу. Не было никакого информационного сопровождения. Я начала что-то искать. Мы поехали в Кишинёв. Я сейчас даже не могу сказать, куда именно. Меня повёз муж. Мы сдали анализ, и мне очень хотелось, чтобы болезнь не подтвердилась. Но чуда не произошло. Я получила этот диагноз на руки и не знала, что делать.
Ко мне, как ко всем, после родов пришли домой патронажная медсестра и врач. Они сами не знали, что делать с этим ребёнком. Они наблюдали нас как любого другого ребёнка. Я пошла с ним к невропатологу, и он сказал, что у него к нему претензий нет.
Участковый — не педиатр. Эти дети при наличии лишней хромосомы по-своему болеют, по-своему воспринимают лекарства, им нужен совсем другой график обследования и прививок. У нас в поликлинике заботятся только о том, чтобы вовремя была сделана прививка. Остальное я должна была всё делать сама. Я стала учиться. Смотрела книжки, сайты. Нашла, что в годик надо проходить эндокринолога, сдавать дополнительные анализы и др.
Очень важный момент: в России, если рождается ребёнок с синдромом Дауна, эту семью начинает сопровождать определённая группа специалистов. То есть приходят сразу психолог, логопед, педиатр, кинетотерапевт. Это люди, которые конкретно знают, что нужно делать. Я столкнулась с тем, что специалисты у нас не знают, что делать. Нет такого человека, который бы сказал, как ухаживать за таким ребёнком, как его развивать физически, эмоционально.
Мало того, что тебе самой нужна психологическая помощь, ты ещё и не знаешь, что делать с ребёнком. Я сама полгода была в депрессии, полной растерянности, опускались руки. Я стала искать контакты мамочек, которые воспитывают таких детей. Многие, которые изначально боролись, опустили руки, потому что нет никакой поддержки специалистов.
У нас нет никакой системы работы с такими детьми. Не было информации, куда мне идти, чтобы оформлять какие-то документы. Я понимала, что мне нужно ставить малыша на какой-то учёт. Нужно оформить какую-то группу. Всё это мне пришлось узнавать у тех, кто уже прошёл этот путь.
В результате мы получили пенсию в 600 леев. 800 леев мне стали платить по уходу за больным ребёнком. Это, конечно, небольшие деньги, учитывая, что очень много нужно вкладывать в его здоровье и развитие. Сейчас мне удалось устроиться персональным ассистентом к своему сыну. Моя зарплата — 2500 леев. Мне очень повезло. Это хорошее подспорье для семьи. Мы смогли собрать сумму, чтобы вывезти ребёнка на побережье Чёрного моря.
Первые шаги ребёнок сделал, когда ему было два года.
«Хотела отдать в обычную группу»
— Мне, конечно, очень хотелось, чтобы мой ребёнок был среди детей, учился играть, общаться. Я привела его в специализированный садик. Он неплохой, очень уютный, тёплый. Мы пришли, на полу сидят таких детей человек десять. Рядом с ними — уставшая от жизни бабушка. У воспитателей в глазах нет никакого энтузиазма. Я не могу предъявить к ним никаких претензий. Но ребёнок мой совершенно не развивался.
Раньше я работала в одном детском саду, и меня там хорошо знают. Пошла к заведующей. Они очень не хотели брать моего сына. Но я их упросила, потому что очень хотела отдать ребёнка в обычную группу. Они взяли на свой риск и сказали, что, если не будет получаться, я должна буду его забрать.
Воспитательница оказалась суперпедагогом. Она взялась и приучала его к горшку, научила кушать. Ей было неимоверно трудно. Я помогала, как могла. Детский сад у нас прошёл хорошо. Ребёнок многому научился.
Потом мы попали в эту струю инклюзивного образования (включения детей с разными диагнозами и особенностями развития в общий процесс воспитания и образования. — «СП»). И по детским садам стали открывать ставки персональных педагогов. Пришла замечательная женщина.
Но она только начинает, и ей самой трудно. Пока экспериментирует и пробует.
«Педагоги работают не по методике, а по интуиции»
— Ребёнок был в саду с 3 до 8 лет, до первого класса. Всё было хорошо. Но в садике и в школе педагоги работают по интуиции. Нет чёткой программы и методики работы с этими детьми. Они не специалисты. Сейчас у нас замечательная школа, уютная, семейная.
Учительница — мама, прекрасный педагог. Нам очень повезло. В классе 15 человек. Я вчера зашла, а они сидят и пьют чаёк с тортиком. У них маленький перекус. Проблема в другом. У моего сына такие же учебники и такая же программа, как и у других детей.
Он не сможет её освоить, и отставание будет всё время увеличиваться.
Появились ставки педагогов поддержки. На них работают учителя, у которых не хватает часов. У нас работала пенсионерка, милая хорошая бабушка. Она, к сожалению, умерла, но так и не поняла, с кем работает и что такое синдром Дауна. И речь не только о ней. Это должны быть специалисты — психологи, дефектологи, знающие детей с ограниченными возможностями. В спецшколах учили по особой программе читать, считать. Были особые учебники и наглядные материалы.
Эти дети всё воспринимают очень медленно, они никогда не успеют за обычными детьми. Но в начальной школе они под присмотром, в средней — катастрофа. Они становятся бесхозными, просто бегают по коридорам. Родители перестают их водить в школу, и они изолируются от общества ещё больше.
«Не слышала ни слова плохого о ребёнке»
— Инклюзивное обучение — это неплохо. К детям относятся нормально, они видят модель поведения обычного ребёнка. Но получилось, что одно разрушили, а другое не достроили. Не хочу никого винить, но учителя не готовы, учебников нет, программ нет. Приходится искать методики, пытаться довести до учителя. Учителя можно понять — у него ещё 30 человек.
Что очень важно, за всё время, что я воспитываю сына, я не слышала ни одного плохого слова о ребёнке, взгляда и плохого отношения со стороны людей, родителей, воспитателей, детей. Миф, что над ребёнком будут издеваться, к счастью, не оправдался.
Мы пришли в детский сад. С моим ребёнком все дети стали обращаться как с каким-то котёнком. Они все стали наперебой между собой соревноваться, кто его оденет, кто покормит. Это заслуга воспитателя. Уже в последний момент, когда он был в подготовительной группе, я начала просить: пожалуйста, не избалуйте ребёнка. Не делайте ему поблажки там, где он может что-то сделать сам.
«Для нас очень важен даже незначительный успех»
— Мой ребёнок любознательный. Дома раскрепощён. А выходит в людное место — и сразу в ступор. Он привык к определённой программе. Если что-то изменилось, он теряется. Нужно прокладывать маршрут каждому действию. Если идёт сбой в маршруте, он теряется. Методики развития основаны на рефлексах.
Такие дети очень сложно воспринимают отвлечённые понятия, то, что нельзя увидеть. Они не воспринимают быстрый поток речи. Определённое время уходит на переваривание информации. Но при этом у них хорошая зрительная память.
Для нас очень важен каждый, даже, казалось бы, незначительный успех. К примеру, я попросила его принести тапочки из другой комнаты, и он понял. Для нас это было большой победой. Я обзвонила всех своих близких и рассказала об этом.
Среди людей с синдромом Дауна есть очень талантливые личности. Просто надо это нащупать. Нужны особый подход и очень большое терпение. Иногда они очень упрямы, и это приходится преодолевать. Временами возникает такое бессилие, что хочется рыдать. Обычному ребёнку можно что-то объяснить. Здесь это сделать невозможно.
«Вся проблема — в перспективах этих детей»
— Самое страшное, что сегодня невозможно представить будущее такого ребёнка. Никакие государственные и даже частные структуры ими не занимаются. Сегодня я могу получить подарок для него на Новый год или компенсацию за тепло от примарии.
Это тоже очень важно, но не решает проблемы в целом. Вся проблема — в перспективах этих детей, в их дальнейшей подготовке к жизни. А этим никто не занимается. Это не должно быть на общественных началах. Это должно стать государственной политикой.
Адаптация, социализация, обучение профессии, навыкам самостоятельной жизни. Сегодня этого нет.
Несмотря ни на что, я очень счастлива, что у меня есть ребёнок. Такие дети даются людям, которые могут дать много любви. Только любовь поможет им развиваться и жить нормальной жизнью. Сами они очень добрые и очень хорошо чувствуют отношение к себе. Любят всех, кто им улыбается. Просто нужно принять то, что у тебя есть, хотя это и очень трудно.
Хочу сказать мамам, которые только столкнулись с этой проблемой, что это не так страшно. Всё можно выдержать. Этих детей можно обучить. Не бойтесь, не прячьтесь. Общество толерантно. Это не должно быть стыдно.
* Имя героини изменено по её просьбе.
Нелли Ланская
Фото из семейного архива
Источник: https://esp.md/podrobnosti/2019/10/29/mne-kazalos-chto-eto-katastrofa-belchanka-o-tom-kak-rozhdenie-rebyonka-s
Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок? | Милосердие.ru
Фото с сайта novosib-online.ru
Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.
Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему так бывает?
Роман Гетманов, акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.
Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.
За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.
Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»
И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи.
Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально.
А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.
Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными
Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.
Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец заявила, что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.
Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол.
Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен.
Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности.
Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.
Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем.
Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством.
А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.
Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год ничего не получается.
И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать.
И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.
В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок
Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы.
Спарта кичилась своим физическим превосходством но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку.
И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.
Кто поможет и куда обращаться?
Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.
Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему
Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения.
Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме.
Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.
Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.
Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.
По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.
Что делать, если родившийся ребенок умирает?
Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.
Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.
Очень важно не выбросить трупик малыша, не оставить его в больнице, чтобы его останки не утилизировали вместе с абортированными, а похоронить по-человечески.
В ситуации, если семья верующая, ребенка важно как можно быстрее окрестить. Сделать это в экстремальной ситуации может любой человек, для таких случаев есть специальный чин. Тогда крещеный младенец становится ходатаем за семью перед Богом и для родителей это служит утешением.
Список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями (Москва), куда можно обратиться для прохождения лечения:
Служба ранней помощи (СРП) – государственный бесплатный центр для детей от 0 до 4 лет
— с нарушением интеллекта— с психическими заболеваниями и ранним детским аутизмом— с нарушением опорно-двигательного аппарата— с нарушением слуха— с нарушениями зрения— с комплексными нарушениями развития
— с синдромом Дауна
Источник: https://www.miloserdie.ru/article/shok-ot-rozhdeniya-chto-delat-esli-vse-shlo-horosho-a-rodilsya-bolnoj-rebenok/
Синдром Дауна – причины, развитие и сопровождение детей в Хабаровске
Синдром Дауна – это одна из форм генетический аномалии, которая проявляется в том, что хромосомный набор человека содержит не 46, а 47 хромосом. Такое незначительное отличие в кариотипе отражается на физическом облике, моторике, состоянии здоровья больного, может влиять на умственные способности.
Лечение синдрома Дауна на сегодняшний день невозможно, то есть полностью избавить ребенка от хромосомной аномалии нельзя. Однако постоянный медицинский контроль, педагогическая помощь позволяют добиться поразительных успехов в развитии детей с этим синдромом, а также в социализации и приобретении ими трудовых навыков.
Дети с синдромом Дауна
Еще несколько десятилетий назад диагноз «синдром Дауна» был фактически приговором для ребенка.
В современном мире люди с таким врожденным заболеванием могут быть вполне успешными и знаменитыми – стать преподавателем, ученым, моделью, актером, художником, спортсменом.
Или, по крайней мере, могут вести нормальную жизнь – любить, создавать семью, делать карьеру, заводить друзей, путешествовать. Сейчас таких людей называют «солнечными», они полноправные члены семьи и общества, с благодарностью откликаются на ласку и заботу.
Развитие детей с синдромом Дауна отличается тем, что с самого начала жизни малыши отстают в психомоторном развитии. Малоподвижность в первые месяцы жизни обусловлена состоянием суставов и мышечной гипотонией. Также у малышей наблюдается позднее развитие речи (может усугубляться нарушениями слуха). Однако с каждым днем ребенок обретает все новые навыки, и этот процесс значительно ускоряется, если в этом ему помогают родители и специалисты.
Развитие детей с синдромом Дауна не совсем такое, как у обычных деток. Родители должны быть терпеливы, готовы к нестандартным ситуациям, к тому, что придется обращаться к врачам.
К примеру, обязательно нужна консультация детского психоневролога, кардиолога и всех остальных узкопрофильных специалистов. Также обязательная и неотъемлемая часть лечения – это психолого-педагогическая помощь, реабилитация.
Если родители предпринимают конструктивные усилия с самого рождения, ребенок с синдромом Дауна может развиваться как обычный ребенок, только с небольшим отставанием.
Причины и симптомы синдрома Дауна
Синдром Дауна признаки:
- Так называемое «плоское лицо».
- Укорочение черепа.
- Характерный «монголоидный» разрез глаз.
- Открытый рот.
- Плоская переносица и короткий нос.
Набор характерных черт, который включает более 20 параметров, не дает основания для постановки точного диагноза. Это возможно только после анализа крови на кариотип.
Причины возникновения этой генетической аномалии не известны. В норме, когда происходит зачатие ребенка, соединяются 23 материнских хромосомы и 23 отцовских. Но в некоторых случаях один из родителей передает ребенку не 23, а 24 хромосомы. Почему так происходит на сегодняшний день, установить не удалось. На 500-800 младенцев рождается 1 с синдромом Дауна.
Ученые не нашли причинно-следственной связи между генетическим сбоем и образом жизни, социальным статусом, регионом проживания, состоянием здоровья, этнической принадлежностью родителей. Известно только одно – чем старше родители, тем больше вероятность того, что у них родится ребенок с синдромом Дауна.
Однако большую роль играет все-таки возраст матери:
- У женщин до 25 лет вероятность родить особенного ребенка – 1 к 1400.
- В возрасте до 30 лет у 1 из 1000 женщин рождается ребенок с синдромом Дауна.
- В 35 риск возрастает до 1 шанса из 350.
Женщины, которые беременеют в 49-50 и старше лет могут родить ребенка с такой генетической аномалией с вероятностью 1 к 12.
Помимо возраста родителей факторы риска – это близко-родственные браки и возраст, в котором рожала бабушка по материнской линии.
Реабилитация и лечение детей с синдромом Дауна в Хабаровске
Наиболее популярные методики, которые часто применяются в лечении:
- Коррекционные занятия с логопедом.
- Физиотерапия.
- Логопедический массаж.
- Массаж.
- Лечебная физкультура.
- Занятия с психологом.
В зависимости от особенностей клинической картины и состояния ребенка могут применяться и другие способы терапии, реабилитации.
Как уже говорилось, в современном обществе люди с синдромом Дауна хорошо социализируются. Однако в том случае, если с самого детства к ним относились соответственно их состоянию и потребностям. Поэтому желательно консультироваться со специалистами уже в первые месяцы жизни ребенка.
Специалисты центра «Неокортекс» имеют большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. В центре применяются современные методики коррекции и реабилитации, которые позволят улучшить моторику, двигательное развитие, речевые и коммуникативные навыки ребенка, умственные способности.
Источник: https://neocortex-dv.ru/blog/sindrom-dauna.html
Родить ребёнка с синдромом Дауна — и не отказаться от него
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Людмила Кириллова, мама 11-летней Ники с синдромом Дауна, рассказала о том, как бороться со стереотипами, сохраняя при этом трезвое отношение к проблеме.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Оставить ребёнка. Или нет
Ника — наш с мужем первый ребёнок. Когда я была беременная, мы заранее всё распланировали, чётко представляли наше будущее. А когда оказалось, что у нашего ребёнка синдром Дауна, — мы были не готовы к такому повороту событий. И написали отказ.
Когда ребёнок с таким диагнозом рождается в Москве, родителям дают координаты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Этому фонду уже больше 20-ти лет, в нём предлагают самую разную помощь — от занятий с детьми до психологической помощи родителям.
Сейчас Ника учится в коррекционной школе
После того как мы отказались от Ники, мы попали в информационный вакуум — было совершенно непонятно, что теперь делать и куда бежать. Я не хотела идти к психологу, но муж всё-таки позвонил в фонд.
Мы пообщались, и психолог пригласила нас на занятия родительской группы. Там же была площадка, где играли годовалые дети с синдромом Дауна. Глядя на них, я не увидела ничего необычного: они так же ходили, ползали, отнимали друг у друга игрушки, как обычные малыши.
Мы перестали бояться. И уже через три недели решили забрать Нику домой.
Когда рождается ребёнок с особенностями — это всегда неожиданно. Но не нужно себя винить и стыдиться. Такой ребёнок может появиться в каждой семье, и это не повод ставить крест на своей жизни — можно жить вместе качественной, полноценной, интересной жизнью.
Людмила и Артём Кирилловы — мама и папа Ники
За последние десять лет отношение к людям с синдромом Дауна очень изменилось. В 2007 году, когда Ника родилась, от таких детей в роддоме отказывались 98% родителей. Сейчас — в два раза меньше. Сотрудники роддомов гораздо реже давят на мам. Уже почти никто не закатывает глаза и не уговаривает родителей отказаться. Таких детей стали чаще усыновлять, у них появилось больше возможностей пойти в обычный детский сад, школу.
Но есть и обратная сторона медали. Если раньше женщин пугали тем, что им придётся «влачить нищенское существование, муж уйдёт, а ребёнку всю жизнь придётся вытирать сопли», то теперь родителям говорят: у вас прекрасные, солнечные, идеальные дети. И это мешает трезво смотреть на вещи. Такое «у вас всё хорошо» снижает родительскую бдительность, и они не видят тех проблем, с которыми нужно работать с самого начала.
Что касается отношения общества — я не могу вспомнить каких-то очень обидных историй. Но может быть, это мы такие позитивные и стараемся ко всему относиться легко. Если я хочу отдать Нику в какую-то секцию, я просто прошу тренера дать нам шанс. Если нам отказывают, то мы спокойно уходим. Но если ей этот шанс дают, обычно все остаются в выигрыше.
Людмила — работает в фонде «Даунсайд Ап» и участвует вместе с Никой в разных благотворительных мероприятиях
Таких, как Ника, на самом деле, мало. Она — достаточно умный ребёнок. И очень трудолюбивая. Нам во многом повезло, но мы серьёзно работали.
Практически с самого начала к нам домой ходили специалисты по раннему развитию, с полутора лет Ника занималась в группе подготовки к детскому саду. Она ходила в детсад для детей с нарушениями зрения. Я потратила много сил, чтобы отдать её именно туда. Стоило ли это моих трудов? Наверное, да.
Но вообще это далеко не всегда нужно ребёнку. Родители убиваются, чтобы запихнуть его в «нормальный» садик, а дети в большинстве случаев прекрасно себя чувствуют в коррекционном, где с ними занимаются. Для них это чаще комфортнее, чем ходить в группу с 30-40 обычными детьми.
Два года назад фонд Натальи Водяновой «Обнажённые сердца» выпустил клип «Не молчи» на песню Димы Билана. В нём снялась Ника
Так что здесь важно понять, что действительно нужно ребёнку, а не удовлетворять свои амбиции. Приятие приятием, но лучше ставить перед собой конкретные задачи и их решать.
Ника ходит в коррекционную школу. Там учатся дети с сохранным интеллектом, практически на границе нормы. По-настоящему сложных детей там немного, и планка высокая, так что учиться непросто. Ника достаточно хорошо читает, сейчас вот читает «Гарри Поттера». У неё неплохо с речью, хотя с логопедом она занимается до сих пор.
Ещё Ника ходит на футбол. Сначала это была секция лёгкой атлетики, но потом она выиграла грант FIFA и превратилась в футбольную секцию. Дочь занимается в команде особенных детей. В следующем году команда девочек с СД едет в ОАЭ на Специальную Олимпиаду — будет играть в мини-футбол.
«Она же у нас ку-ку»
У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: «Она же у нас ку-ку». Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок.
Ника — хорошая старшая сестра, она вообще очень заботливая. Всех любит и жалеет: бабушек, дедушек, детей, животных. Про родственников помнит все факты и даты, интересуется их жизнью. У Ники есть друзья, тоже с особенностями. Обычных друзей нет, но мы такой дружбы и не ищем сейчас. А ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.
Жизнь семьи не вертится вокруг одной Ники, Людмила старается одинаково уделять время младшей дочке Саше
Не могу сказать, что жизнь всего нашего семейства вертится вокруг Ники. Время и внимание нужны всем. Например, хотелось бы водить её в театральный кружок при фонде «Даунсайд Ап», там подростки ставят удивительные теневые спектакли. Но сейчас мы не успеваем. Саша занимается теннисом, готовится пойти в первый класс. Я работаю в фонде координатором родительского сообщества, а ещё у меня есть хобби — шью кукол. Правда, приходится это делать по ночам.
О том, что будет дальше
Вариантов у нас немного, но они есть. Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то ещё. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.
Источник: https://mel.fm/lichny_opyt/6273481-down_syndrome_day
